Il cordone va donato Inutile tenerlo per sé
Gli esperti: e l’Italia non li deve gettar viaDAL NOSTRO INVIATO A FIRENZE
ENRICO NEGROTTI D onazione per trapianto o conservazione per sé del sangue del cordoneombe licale? La scienza non ha dubbi e anche ieri a Firenze, alla tavola ro tonda«La nascita: una doppia speranza», è emerso in modo in controvertibile: ladonazione del cordone ombelicale ha permesso e permette continuamente di sal varevite umane, finora perlopiù bambini, colpiti da leucemie e gravi malattieimmunologiche.
La conservazione per sé, al mo mento, appartiene alla «medici na deidesideri o dei sogni», se condo la definizione di Franco Locatelli, direttoredell’Oncoe matologia pediatrica del Policli nico San Matteo di Pavia. Gli e spertidel servizio sanitario pub blico si sono confrontati (evento raro) con irappresentanti di al cune biobanche private all’in contro organizzato all’HotelPa ris di Firenze da due onlus tosca ne e dal Centro studi biogiuridici «Ecsel»di Roma e moderato da Luca Marini, presidente di «Ec sel » e vicepresidente delComita to nazionale per la bioetica.
A chiarire l’organizzazione del si stema delle banche pubbliche che undecreto ancora in itinere delinea come Italian cord blood network (Itcbn) – èstato il diret tore del Centro nazionale sangue Giuliano Grazzini. Che ha am messocome «la mancanza di go vernance è alla base di carenze che si sono registratenella ge stione del sistema». Ma ha anche sottolineato l’importanza, per ilsistema dei trapianti, dello Spor- tello unico di ricerca di cellule sta minali(da midollo osseo e da cor done) nato dopo l’accordo Stato Regioni dell’ottobre2006.
I rappresentanti delle banche pri vate lamentano di essere pena lizzateingiustamente dal divieto di svolgere attività in Italia. Paolo Rubini,vicepresidente di StemWay Biotech, ha proposto «la costituzione di un tavolo dicon sultazione comune pubblico-pri vato per favorire la diffusione delleinformazioni e impedire che il 90% dei cordoni dei nati in Italia siaattualmente buttato via». Ste fano Grossi, consulente scientifi co di Cryo-SaveItalia, ha difeso la raccolta «autologa-solidale» (cioè con la possibilità cheil sistema pubblico, se necessario, chieda la donazione di una unità di sangueconservata inizialmente per sé) indicandola come la soluzione a dottatadall’emendamento aggiunto al «decreto milleproroghe» (che andrà in discussionealla Ca mera da martedì). E nonostante Alessandro Lerro, amministratoredelegato di Smartbank, abbia difeso dona zione e conservazione per sé co me duefacce della stessa meda glia, Alberto Bosi (divisione di E matologia delPoliclinico di Ca reggi di Firenze e presidente del Gruppo italiano trapiantodi mi dollo osseo) ha evidenziato co me la vera contrapposizione non sia trapubblico e privato ma proprio tra uso autologo (cioè per sé) e allogenico (peraltri) del cordone ombelicale. «Il trapian to è un’attività basata sul mon dodella donazione, e il dono nei sistemi sanitari è anonimo, al truistico,gratuito. Se si mette in crisi il mondo dei trapianti, si in ficia la validitàdel sistema nel suo complesso».
L’assenza di prove scientifiche al l’utilità della conservazione per sédel cordone è stato sottolinea to anche da Franco Bambi (Ser viziotrasfusionale e laboratorio di Terapia cellulare dell’Ospeda le Meyer diFirenze): «Gli studi cli nici in corso negli Stati Uniti sul l’uso di cellulestaminali per la medicina rigenerativa sono solo 273, ma nessuno con l’uso dicel lule da sangue cordonale, e solo 35 sono i lavori già pubblicati se condola banca dati PubMed».
«Non c’è nessuna evidenza clini ca di utilità nella conservazione per sédel sangue del cordone» ha ribadito Franco Locatelli, repli cando punto perpunto alle pre sunte «lacune» del sistema pub blico: «I cordoni sono scartatiin base all’esigenza di avere le mi gliori caratteristiche di qualità in vistadi un trapianto che deve es sere salvavita». E ha lamentato l’assenza dicampagne informati ve corrette: «Non c’è paragone tra gli enormi spazimediatici con cessi a una attrice che conserva per suo figlio il cordonerispetto a quelli di una signora del Mugel lo che decide di donarlo».
Questo tipo di trapianto ha già salvato molti bimbi colpiti da leucemie emalattie immunologiche.
Due neonati siammalarono e morirono I genitori vogliono aiutare i loro coetanei
DAL NOSTRO INVIATO A FIRENZE
D ue famiglie passate at traverso la sofferenza, forse la più strazianteper i genitori, sono diventate motore di solidarietà e di promozione delladonazione del sangue del cordone om belicale, sostegno alla ricerca scientificae stimolo per diffondere una corretta infor mazione perché sia sempre possibileoffrire un’opzione terapeutica per i bambini ma lati di leucemie e tumori. So noquesti infatti i compiti del la Fondazione Sofia Luce Re buffat edell’Associazione Da niele Mariano, le due onlus che hanno organizzato il con frontofiorentino, nate in ri cordo di due bimbi che si so no ammalati in tenera età eper i quali è stata cercata in vano una cura efficace.
«Sofia aveva 50 giorni quan do è stata colpita dalla leuce mia – ricordala mamma Sa bina Mazzoldi – e purtroppo, in assenza di un cordone im munocompatibile,sono pas sati mesi nell’attesa di trova re un donatore di midollo os seo.
Dopo oltre un anno e mezzo di lotta, e due trapianti di mi dollo osseoal Policlinico San Matteo di Pavia, il suo organi smo non ha superato la ma lattia». La Fondazione alla sua memoria «non è solo un tri buto d’amore, ma anche ilri conoscimento di un debito che noi adulti abbiamo con tratto per sempre conlei, che è stata per noi autentica mae stra di vita». Il sostegno alla ri cercae alla corretta informa zione dell’opinione pubblica sono tra gli scopi dellaFon dazione: «I mesi passati in o spedale a Pavia ci hanno fat to vedere cosasignifichi l’at tesa di una terapia che può ve nire dal dono gratuito. Credonel confronto leale delle idee, ma prima di decidere che co sa fare del cordonedel pro prio figlio, la donna deve po ter conoscere. Invece spessol’informazione diffusa su que sti temi è fuorviante».
«Daniele – racconta la mam ma Serena Manzani, ora nuo vamente prossimaal parto ha trascorso mesi prima che fosse diagnosticata con esat tezza lamalattia di cui soffri va: una rara forma di leucemia mieloide.
Dai 18 mesi di vita è stato sot toposto alle cure possibili a Pavia, manon è stato possibi le trovare un cordone compa tibile. E’ stato sottoposto atra pianto di midollo osseo, ma non era in condizioni ottimali. Poi ho donatoanch’io il mio midollo, ma non è bastato.
Quando non c’è stato più nul la da fare, l’abbiamo riporta to a casa perfargli trascorre re più serenamente l’ultima fase. Daniele ci ha lasciato a 26mesi, dopo che abbiamo a vuto modo di sperimentare l’importanza dell’assistenzaa domicilio svolta da associa zioni di volontariato».
E le cure palliative a domici lio dirette ai bambini sono un’altraattività che l’Associa zione vuole valorizzare e so stenere.
«Occorre dare informazioni corrette alle future madri sottolineaValeria Marchesin Bono, responsabile della se zione toscana dell’Adisco(Associazione donne italiane donatrici del sangue del cor done ombelicale) -perché facciano scelte oculate. Gi rando per gli ospedali, pur troppo,verifichiamo che alle mamme vengono spesso confuse le idee».
Enrico Negrotti
La Fondazione Sofia Luce Rebuffat e l’Associazione Daniele Marianosostengono la ricerca e l’informazione sulle opzioni terapeutiche
